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このブログは人気ブログランキングに載せている。カテゴリは病気と症状。
そこのカテゴリは闘病生活の様子を書いてるブログがほとんどでその中の
末期のガンと闘っている３０歳ぐらいの女性のブログを毎日見ている。

彼女は明るい人で辛い闘病生活の中でもしっかりと現実を見つめ前向きに
過ごしている。なんとなく共通点があって蔭ながら応援している。そんな彼
女を強い人だという人もいるけど強いとはまた違うと思う。

ある種の開き直りでもあるだろう。死ぬのが怖くない人なんかいない。余命
のわからないオレだって死の恐怖で眠れないことだってある。まぁまだ状態
のいいオレはただのヘタレなんだけど。前向きにブログを書いてる裏にはた
くさんの絶望の涙が隠されてる。

ある日のブログに「最後の年賀状」というタイトルで書かれていた。ドキッとさ
せられるタイトルだ。転移がひどくて文面からも辛そうなのが伝わってくる。
死期が迫ってるのは本人にしかわからないだろう。オレだったら平常ではい
られない。

せめて一日でも長く苦痛が少なく過ごせるように願うばかりである。

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まだ真冬だというのにオレの知り合いの筋ジス患者達に次々と春がきた
という悔しいうれしい知らせが入ってきた。

どうやらブームに完全に乗り遅れたらしい。恋のキューピッドばかりしてる
場合じゃないぞ。オレってホントにいい人だよな＞自分でいうか（−−；）

いい人＝どうでもいい人　らしいぞ。＿|￣|○

いい人だけど・・・・・ごめんなさい

薔薇のない花屋というドラマの主人公は「超いい人」で女性を落としたけど
現実はあんなに甘くない。

後学のために出会いのきっかけを聞いてみればほとんどがネットで知り合っ
て、相手からのメールから始まるそうだ。それをきっかけに仲良くなっていく。

それはきっと普段から頑張ってる人だけにくるシアワセのメール。

たぶんオレはまだまだ頑張りが足らないんだろう。ってなにをどう頑張れば
いいのかわからないが（笑）

みんなシアワセになりたいよね。今シアワセでない人頑張ろうぜ。
いつかきっとキミの番もくるから

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今飲んでる心臓の薬のひとつは血圧を下げる働きのあるβ遮断薬という薬。

　心臓の動きとリズムを抑えるβ遮断薬という薬は今でこそ心臓の機能が
低下する心不全の治療薬だが、一昔前まではβ刺激薬という強心薬を使っ
て、弱った心臓を刺激していた。

最近はβ刺激薬で「頑張れ」というより、β遮断薬で少し休ませるようにし
たほうがかえって寿命が長くなることが分かってきた。

「頑張る薬」から「頑張らない薬」へ変わっていった。
人間だってそうだ。いつもの頑張れ頑張れでは体が持たない。頑張らない
ことも必要だ。

筋ジスにとって定期検査は長生きするためには必要不可欠なもの。特に
呼吸機能と心臓機能検査が大事だ。

在宅患者で長い間検査せず体調崩して入院したときに重篤な心不全がみ
つかり手遅れだったこともある。早めに治療すれば助かったのに。

少なくても年に一回は筋ジス専門の病院で検査受けたほうがいいと思う。
うちの病院も筋ジスドッグという検査フルコースの短期入院が人気だ。

宣伝しちゃった。宣伝費くれｗ

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嚥下障害で食べれなくなって5年。
4年間は飲むタイプの流動食で過ごし去年胃ろうにした。
食べれなくなった当初は空腹に苦しんだ。飲むだけではまったく満腹感
はなく常に空腹。お腹が減りすぎて気が狂いそうになる。脳から何も食
べてないと指令が出て飢餓状態。空腹も過ぎると胃酸がでて気持ち悪
くなってくるし。もうなんか生き地獄みたいに苦しんだ。

なによりも食べる楽しみを奪われたことが辛かった。
食べるというのは人生の中の最大の楽しみであり、それを奪われるのは
想像以上にキツイ。これから何を楽しみにして生きていけばいいのか待っ
てるのは苦痛だけなんじゃないか。

ご飯に味噌汁だけでいいから食べたい。ずっとそんなことを考えていた。

でも人間の環境への順応力ってすごいものであれだけ苦しんだ空腹感が
なくなった。いや正確には空腹に慣れてしまった。

今ではグルメ番組を見てもなんともないし、むしろ見て味の記憶を楽しめ
るようになった。回りの人は気を遣って食べ物の話を極力しないが、逆に
食べ物の話はどんどんしてほしいし、おいしそうに食べるところを見せて
ほしい。脳で味わえるから（笑）

何か他の楽しみ見つけないとなぁ〜

もちろんブログも楽しみのひとつでコメントやメールはメチャクチャ嬉しい。
去年は体調最悪でなかなか返事できなかったけど今は体調は万全なの
でコメントやメールをお願いします＾＾

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昨日のＥＳ細胞で筋ジス治療の話の続き。
筋肉が壊れていく筋ジス患者。その筋肉が機能を回復するというのは
すごいことであり夢のような話でもある。

動かなくなった腕が上がったりするようになる。右腕一本だけでもいい。
そうすれば介護はほとんど必要なくなる。

筋ジス治療薬が投薬されるのは５年１０年先かわからない。
それまでなるべく機能を落とさないようにすることが大切だ。

特に若い筋ジスの子供たち。大人になるころまでには
必ず治療薬が出来るので頑張ってほしい。

筋ジスの進行速度は本人、回りの人、環境次第で恐ろしいほど変わる。
オレの父は厳しかった。病気の進行は訓練を怠けるからだと常に言われ
ていた。

若くて病状の軽い筋ジスはとにかく訓練（体を動かして）が必要だ。でも
子供ってつい甘えたり怠けたりする。
出来る機能でも使わないとすぐ出来なくなる。

でもオレは父に叱られるのが嫌で必死に訓練してた。
実際病棟でも看護婦に構って欲しくて出来るはずの着替え、ベッドへの
移動など全部やってもらう子が多かった。

彼らの進行は恐ろしく早かった。
オレより機能がよかった子がたった一年でほとんど動けなくなっていた。

オレたち兄弟が長生きできたのは父のおかげだと思っている。

筋ジス治療薬ができるまでできるだけ機能を維持してほしい。

山陽新聞ニュースより

ＥＳ細胞で筋ジス治療　米チーム、マウスで成功

　筋肉の力が徐々に失われる遺伝性疾患の筋ジストロフィーの症状を
示すマウスに、遺伝子操作した胚性幹細胞（ＥＳ細胞）を注射して、筋
肉の機能を一部回復させることに成功したと、米テキサス大の研究チ
ームが２０日、米医学誌ネイチャーメディシン電子版に発表した。

　筋ジストロフィーのマウスを、あらゆる細胞に分化する能力を持つＥＳ
細胞の移植で治療したのは初めて。遺伝子を操作するため、すぐには
人への応用はできないという。

　筋ジストロフィーのうち患者の多いデュシェンヌ型は、筋細胞の形を保
つタンパク質「ジストロフィン」が遺伝子変異のため作られず、筋力の低
下や筋委縮が起きる。

　研究チームは、マウスのＥＳ細胞を培養し、筋細胞への分化を促進す
る遺伝子「Ｐａｘ３」を人工的に導入。筋細胞になるよう分化し始めたもの
だけを取り出した。

　これを病気のマウスの大動脈に注射したところ、１カ月後には筋細胞
になって筋肉に定着し、ジストロフィンも作られていた。通常のマウスほ
ど強くないが、ある程度筋力が回復したという。

　ＥＳ細胞を注入する治療では、無限に増殖するがん化が懸念されるが
筋細胞に分化するものだけを厳選した結果、３カ月後にもがんは起きな
かったとしている。

まだマウスの段階だし、いろいろ問題がありそうだから実用化はかなり
後だが、近い将来筋ジスが治る可能性は高くなった。

今子供の筋ジスは間に合うんじゃないかな。
特効薬が出たすぐ後に死んだら腹立つなｗ

まぁ悪魔の病筋ジスで苦しむ人がこれ以上でないといいな。

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先日のロンドンハーツで『俺たちの��1』というコーナーがあって女性芸能人
の中から現在、過去にとらわれずに歴代��1の女性は誰なのかを決めるという企画。

自分の好きな女性芸能人を5人挙げてそこから更にNo.1を決めるという方法で。

お笑い芸人が選んだ結果が

1位 永作博美
2位 広末涼子
3位 深津絵里

永作博美は意外だったしオレとはかなり違った。オレがマニアックなのか・・・＾＾；

1位　竹内結子
　　　芸人のベスト５にまったく入ってないのが信じられない。結婚したからか？永遠の１位候補

2位　小西真奈美
　　　 この人も芸人のベスト５にまったく入ってない。独身では一番

3位　松嶋菜々子
　　　この人も芸人のベスト５にまったく入ってない。ＧＴＯのときが最高。そりゃ反町も惚れるわｗ

4位　深津絵里
　　　これは芸人と同意見。自然な感じがいいね。

5位　吹石一恵
　　　地味っていうなｗ癒される

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昨日、せっかく打ち込んだ文章がｆｃ２のサーバートラブルで
消えてしまった。＿|￣|○

結構長文で時間かかったのに・・・打ち直す気力もないし。
今年もツキがないのか。

オレなんか悪いことしたっけ。＿|￣|○

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大変です。ねーさん、またまた事件です。

昨日の朝起床前、うとうとと半分寝てたとき突然パソコンの
画面になんかのソフトが開いて勝手にカーソルが動いて
なんかクリックして閉じた。

メガネしてなかったからなんのソフトかまではわからない
が明らかにおかしい。誰かが外部操作してるっぽい。

でもセキュリティソフトは無反応。んなアホな。

すぐ常駐のセキュリティソフトで手動スキャン。
まったく異常なし。

別のセキュリティソフトを入れてスキャン。
まったく異常なし。

重いので使ってなかったウイルスバスター２００８で
スキャンすると・・・・

１４個ものスパイウエアを検出

ア然、ボー然

セキュリティソフトってなんかね？
まったく役にたたねーのもあるってことか。

無事、処理完了。

重いと酷評していたウイルスバスターだがさすがに
重いだけはある。それに２００８になって軽くなってるし。

でも外部操作できるようなヤツってスパイウエア
じゃなくてトロイの木馬とかボットとかだから
そいつらは全然でてこない。

寝ぼけててなんかの自動更新画面の見間違いかなぁ。
いろんな種類のウイルススキャンしてもでてこないから
だいじょうぶだとは思うけど・・・

気持ち悪いー

最近はホームページ開いただけで感染するタチの悪い
ヤツが増えてる。しかもエロサイトだけでなく普通の
企業のホームページでも感染することもある。

防御法は信頼できるセキュリティソフトを入れる
ことだね。

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今年初めて車椅子に乗った。まだ頭はふらふらするけど
なんとか乗れた。でもまだ、座っただけでこれから
操作（運転）できるように調整という難題が残ってるけど、
あせらずゆっくりいこうと思う。

進行する病気だから４ヶ月ってブランクは想像以上に大きい。
なんとか散歩できるようになりたいけどね。

アクセルホッパーのバカテンポは全然おもしろくなかったが
永井佑一郎のナイツはめっちゃツボ。
クラリネットネタは最高ｗ

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初めてこの人のネタをみたとき衝撃が走ったね。
ただ数を数えるだけという単純なことなのに
発想の転換でここまでおもしろくなるとは。
何度見ても笑ってしまう。

世界のナベアツ

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オレの胃ろうはボタンタイプのバルーン型。




ボタンタイプの特徴は

栄養投与時にチューブを使用するので、チューブが
取り外して洗え衛生的である。

栄養投与時以外にはチューブがついていないため、
リハビリなどで邪魔にならない。（○乗位もＯＫｗ）
また洋服の中に隠れるので外からわかりにくい 。

栄養投与時にチューブを接続する場合、介護する方に
は煩雑である。

バルーン型の特徴は

交換しやすい

交換時の痛みが少ない。

欠点は

耐久性が弱く、交換の時期が短い。
（1〜2ヶ月が目安） うちは1ヶ月

週に1回はバルーン内の蒸留水の入れ替え作業が必要。
↑バルーンが破れてないか調べるため。

バルーンは抜けないためのストッパー。

肉芽はゲーベンクリームのおかげでちっちゃくなり
出血、痛みがほとんどなくなった。

※ゲーベンクリーム
細菌を殺菌する作用があります。ヤケドや傷口（潰瘍面）の
細菌感染をおさえるのに用います。中等度以上のヤケドや
褥瘡の治療に向きます。

胃ろうの穴の壁面は傷口みたいなものだから
殺菌しつつケロイド状にして皮膚を固くするみたい。

おまけ

心に響く　ドラえもん　名言集

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うちの母は世間からするとおばーちゃんの年齢だが
かなり若く見られる。

鳥取から松江間１３０ｋｍを高速に乗って爆走する××歳ｗ
かなり天然入ってる。

この前寒いのに中庭で何かしてる。何をしてたかと
思ったらミニ雪ダルマを作って患者に見せにいってるし。

たまに大ボケかますし。でもホント気は若い。

携帯メールもやっているが最初の頃はなかなかうまく
変換できずひらがなの多い文になったりしてた。

あるとき、こんなメールが届いた。

こんにちゎ。明日いきます。まってぃてください。

コギャルの小文字メールか（爆）

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アントニオ猪木のモノマネを専門にする芸人はたくさんいるが
アントキの猪木が一番おもしろい。

とりあえず動画を




そして猪木ネタを一本作ってみた。

もしもアントニオ猪木が筋ジス病棟の看護師だったら


朝、ナースコールが鳴る。

便器ですかーーーーー

便器があれば部屋でも出来る。

いくぞーーーーー　ダーーーーー

また、別の部屋でナースコールが鳴る。

痰ですかー そうですかー

背中叩きますかーー

それともカフマシーンしますかー

どうしますかーーーーー

こんな看護師嫌だーー（爆）

あけましておめでとうございます。
今年もよろしくお願いします。

ツンデレかるた　なるものがあって
それをフジテレビの女子アナの高島彩が
感情を込めて読んでたのがツボに入った。

ツンデレとは、「生意気な態度が、あるきっかけで急にしおらし
くなる」あるいは「本心では好意を寄せていながら天邪鬼に接
してしまう」という様子を言い、特に恋愛形態について好ましく
捉えた言葉。

オレもぶりっこタイプよりこっちがタイプだな。
普段強気で甘え下手だけど実は・・・

ど真ん中のストライクーー

ツンデレってなかなかいいかもｗ
まぁ女子アナの中では高島彩が一番好きだから
だけかもしれないけど。
ひさびさにドキッとした。
こういうのを萌えっていうんだろうね。