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昨日のＥＳ細胞で筋ジス治療の話の続き。
筋肉が壊れていく筋ジス患者。その筋肉が機能を回復するというのは
すごいことであり夢のような話でもある。

動かなくなった腕が上がったりするようになる。右腕一本だけでもいい。
そうすれば介護はほとんど必要なくなる。

筋ジス治療薬が投薬されるのは５年１０年先かわからない。
それまでなるべく機能を落とさないようにすることが大切だ。

特に若い筋ジスの子供たち。大人になるころまでには
必ず治療薬が出来るので頑張ってほしい。

筋ジスの進行速度は本人、回りの人、環境次第で恐ろしいほど変わる。
オレの父は厳しかった。病気の進行は訓練を怠けるからだと常に言われ
ていた。

若くて病状の軽い筋ジスはとにかく訓練（体を動かして）が必要だ。でも
子供ってつい甘えたり怠けたりする。
出来る機能でも使わないとすぐ出来なくなる。

でもオレは父に叱られるのが嫌で必死に訓練してた。
実際病棟でも看護婦に構って欲しくて出来るはずの着替え、ベッドへの
移動など全部やってもらう子が多かった。

彼らの進行は恐ろしく早かった。
オレより機能がよかった子がたった一年でほとんど動けなくなっていた。

オレたち兄弟が長生きできたのは父のおかげだと思っている。

筋ジス治療薬ができるまでできるだけ機能を維持してほしい。