胃ろう手術日記��

筋ジストロフィは重度になると食べ物が飲み込みにくくなる。いわゆる嚥下障害である。
嚥下障害になると栄養がとりにくくなるし、もっと
恐いのはムセにより誤嚥性肺炎という筋ジスにとって致死率の
非常に高い肺炎になることである。
健常な人でもムセて誤嚥することはあるが
すぐ咳き込んだりして出すことができるので問題はない。しかし筋ジスは咳き込む力が弱いので危険だ。
それにムセなくても誤嚥することもある。
誤嚥のサインを見逃さないことが重要になってくる。

誤嚥のサインとは
食事に時間がかかるようになってきた。
最近風邪でもないのに痰の量が増えた。
食事のあとに痰が多く出るなど

誤嚥していて危険だと判断した場合経管栄養（鼻チューブ）か胃ろうかのどちらかになる。
オレの場合食べにくくなったあとすぐ飲むタイプの栄養に切り替えた。
身長１６８ｃｍ体重４５ｋｇ
朝　メイバランス（200ｃｃ/200カロリー）、水分（お茶、ポカリ）、薬
昼　CZ-HI（200ｃｃ/200カロリー）、ココア/牛乳（200ｃｃ）水分（お茶）
間　コーヒー（250ｃｃ）
夕　CZ-HI（200ｃｃ/200カロリー）、水分（お茶）、薬
夜　メイバランス（200ｃｃ/200カロリー）、水分（お茶、ポカリ）、薬

これ５で年ぐらい過ごしたが今年７月に突然、飲みにくさを感じるようになったのですぐに胃ろうを決意。無理すればまだまだ飲めたが万一肺炎にでもなったら後悔するからね。
それまでのつなぎとして経管栄養（鼻チューブ）をした。

胃ろうと経管栄養（鼻チューブ）の選択ごく最近までは経管栄養が主流だったが胃ろう手術の技術が向上したため胃ろう手術後のトラブル（漏れ等）が減ったためメリットの多い胃ろうが増えている。

鼻チューブのデメリット
・交換のとき苦痛を伴う。
・チューブが抜けたり詰まったりする。
・見た目が悪い。
・鼻マスクをすると隙間から空気が漏れる。
・鼻チューブの刺激で鼻水や痰が増える。
・間違えて気管にチューブをいれることもある。
胃ろうのデメリット
・手術のリスク
・体に傷

普通胃ろう手術は部分麻酔で内視鏡をつかってやるが筋ジスは変形や痩せすぎで
胃の位置を直さないとできない人もいる。
弟は8/20に内視鏡で胃ろう手術をした。
オレが受けるのは腹腔鏡による胃ろう手術。

今回胃ろう手術日記を書こうと思ったのには理由がある。参考にしようと筋ジスの胃ろうの体験日記をネットで検索したが結果はたったの１件、しかも全然詳しくない。
それでこれから胃ろうをする人たちの少しでも参考になればと書くことにした。